Hola, me llamo Martina. Soy una pequeña rubia, alegre, cariñosa y muy simpática. Nací en junio del 2016 en la ciudad de Teruel, y cuando tenía casi 11 meses, mi familia observó que algo no iba bien. No hacía las cosas que otros bebés a esa edad hacen. Después de visitar a diferentes especialistas y hacerme pruebas, tras un electroencefalograma, dos días antes de mí primer cumpleaños, fue cuando les dijeron a mis papás que casi con toda seguridad padecía una enfermedad rara. Un mes después las pruebas genéticas lo confirmaron, soy un ángel con síndrome de Angelman.

 El síndrome de Angelman, cuya incidencia es aproximadamente 1 caso cada 20.000 nacimientos, es un trastorno neurológico y crónico, producido por una alteración genética en el cromosoma 15, lo que provoca retraso motor, retraso cognitivo/mental, dificultades para andar, problemas de deglución, ausencia del habla o uso mínimo de palabras, epilepsia, hiperactividad, trastorno del sueño, escoliosis, temblor de extremidades y problemas de conducta entre otras cosas. Los rasgos más característicos de este síndrome son: hipopigmentación, pelo y ojos claros, boca ancha, dientes separados, babeo, forma peculiar de andar, risa fácil, etc.

Hoy en día no existe cura para el síndrome de Angelman. Aun así, con terapias multidisciplinares se mejora sustancialmente la calidad de vida. Entre estas terapias, cabe mencionar: fisios, hidroterapia, estimulación, equinoterapia, logopeda (comunicación verbal y no verbal) músicoterapia, así como otras terapias puntuales y menos comunes. Mis papás están trabajando conmigo sin prisa, pero sin pausa, para que alcance tanto física como cognitivamente el máximo de mi capacidad (que no sabemos cuál es).

En los Angelman, dicen que no hay dos casos iguales, por tanto, no me pongo ningún límite. Voy a trabajar pensando que puedo conseguir cualquier cosa que me proponga. Desde que empecé mis terapias y me hacen “trabajar”, les estoy asombrando. Dicen que soy una luchadora, valiente, con ganas de aprender y mejorar, que les tengo fascinados. Si yo tengo tanta fuerza y voluntad, ellos van a tener por lo menos la misma, para entre todos, conseguir llegar muy lejos y sorprender a mucha gente.

Objetivo: SER FELICES.

MartinaEsMiAngel.

 

SIETE TÉRMINOS XTREME es una carrera solidaria la cual pretende (y seguro que lo conseguimos) ayudar a ASA, asociación Síndrome de Angelman. La idea nace tras enterarnos que la hija de unos buenos amigos, MARTINA, sufre este síndrome. Y como toda ayuda es poca para esta pequeña vecina de Teruel, aquí nuestro granito de arena para MARTINA, y ASA. Con cada inscripción se donará un importe de 1,5 €uros a la asociación Síndrome Angelman para que puedan seguir investigando. Además estamos estudiando la posibilidad de dar un  porcentaje de la recaudación total de la carrera. Os mantendremos informados…

Organiza

Jorge Pérez Navarrete

Director de carrera

Colaboración especial

Patrocinadores

Colaboradores

Ayto. Arcos de las salinas

Ayto. La Puebla de Valverde

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