En 1996 un conjunto de padres con inquietudes sobre sus hijos diagnosticados con Síndrome de Angelman en Barcelona, decidieron reunirse para velar por los derechos de sus hijos y así luchando y sacrificando sus horas de ocio fundaron la que hoy es nuestra Asociación, por lo que desde aquí queremos agradecer infinitamente su dedicación y entrega.

Y por supuesto también queremos agradecer a todas las personas, médicos, fisioterapeutas, psicólogos etc… que han hecho posible este trabajo y avance.

Transcurridos 9 años desde su constitución, la Asociación, que tenía carácter provincial, se convirtió en un ente de ámbito nacional en mayo de 2004 y desde diciembre de 2014, esta declarada de utilidad publica.

A día de hoy, formamos ASA más de 130 familias de todo el territorio español. A lo largo de estos años, los avances de la genética molecular y las técnicas de diagnóstico, así como el mayor conocimiento por parte de pediatras y neurólogos, han permitido diagnosticar a niños que hasta no habían sido diagnosticados y también hacerlo a edades más tempranas.

Los SIETE TÉRMINOS XTREM es una carrera solidaria la cual pretende que se conozca un poco más en que consiste el SÍNDROME de ANGELMAN. Una enfermedad catalogada como rara y que sufren aproximadamente 1 niñ@ cada 20.000 nacimientos.

A su vez, desde la organización de la carrera  queremos aportar nuestro pequeño granito de arena a la Asociación Síndrome de Angelman ASA, dando un donativo de  ……Euros con cada inscripción de cualquiera de las modalidades de carrera que elija el participante a nuestro evento deportivo, así como un porcentaje del beneficio  de la carrera.

Cabe recordar que cualquier persona que lo desee, puede realizar un donativo extra a ASA en el número de cuenta   …………………… o pinchando en el siguiente enlace.

Organiza

Jorge Pérez Navarrete

Director de carrera

Colaboración especial

Patrocinadores

Colaboradores

Ayto. Arcos de las salinas

Ayto. La Puebla de Valverde

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